Tratamento especializado às pessoas com fissura labiopalatal é ofertado no SUS desde 1994. Centrinho de Bauru (SP) é referência no atendimento no país.
Mesmo que haja uma expectativa alta em relação ao nascimento de um bebê, algumas vezes os pais encontraram desafios, antes mesmo de o parto acontecer. Entre os possíveis percalços no meio do caminho, numa ecografia, pode ser diagnosticado no bebê a existência das chamadas fissuras labiopalatal. A cada 700 a 1000 nascimentos no mundo, uma criança pode nascer com o problema. No Brasil é uma para cada 650 nascimentos, segundo informações do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP).
Sabe-se que às fissuras labiopalatais estão entre as anomalias congênitas mais comuns em bebês recém-nascidos e são as mais frequentes das chamadas anomalias craniofaciais. Entende-se por anomalia craniofacial qualquer defeito ou lesão estrutural anatômica que acomete na face e/ou crânio e que ocorre durante a formação do bebê na gestação. O problema ocorre no início da gravidez, no período embrionário do feto, logo nas primeiras semanas. Podem acometer o lábio ou o lábio até o rebordo alveolar (gengiva), popularmente denominada lábio leporino, e se forma até a 8ª semana de gestação, enquanto que a fissura de palato (goela de lobo) é formada até a 12ª semana. As fissuras isoladas de lábio são mais comuns em meninos, enquanto que a de palato isolada em meninas.
Os médicos não podem prever que uma determinada gravidez irá gerar um bebê com fissura. Porém, uma combinação de fatores genéticos, relacionados à hereditariedade familiar, e outros fatores chamados ambientais podem contribuir para a formação das fissuras labiopalatais.
Diagnóstico
No geral, é durante a gestação, por meio de exame de ultrassom no pré-natal por volta de 18-20 semanas de gravidez (4º e -5º mês de gravidez), que a fenda poderá ser visualizada e diagnóstico apresentado à família. Em alguns casos, também poderá ser facilmente diagnosticada no nascimento através do exame clínico do recém-nascido.
É muito importante, logo após o diagnóstico, encaminhar a família, mesmo no pré-natal ou quando o pequeno paciente nascer, a um Centro Especializado. O quadro clínico das fissuras labiopalatais é bem variado, desde uma forma leve como um entalhe no vermelhão do lábio, até tipos de fendas bem complexas como as que acometem o lábio e o palato, com o comprometimento da estética, dentição, audição e fala.
Num Centro Especializado a família poderá receber as primeiras orientações sobre os cuidados com o bebê, principalmente relacionados a alimentação e prevenção de infecções de vias respiratórias e orelhas, além de saber sobre as etapas terapêuticas, bem como tirar dúvidas com relação a presença de outras anomalias associadas, risco de morte, idade da cirurgia, falha de dentição, dificuldade de fala, perda auditiva e etc.
Tratamento
O tratamento para quem tem as fissuras labiopalatais deve começar o mais cedo possível. A reabilitação completa envolve uma equipe multidisciplinar que idealmente deve trabalhar de forma interdisciplinar, trocando informações, somando experiências e favorecendo, desta forma, pesquisas e estudos que possam contribuir com a literatura científica e com novas técnicas de tratamento.
Esse processo incluirá a prevenção dos distúrbios da fala em bebês, que é feito com os pais antes da cirurgia para a correção da fenda palatina. São realizadas orientações para evitar o desenvolvimento de alterações na produção dos sons da fala, além de orientações quanto ao desenvolvimento da linguagem e alimentação do bebê. O acompanhamento da audição também é realizado sempre que necessário. Após a cirurgia para a correção da fenda palatina, quando a criança ainda apresenta distúrbios na fala, é encaminhada para o tratamento fonoaudiólogo.
Vale ressaltar que se um casal deseja ter um filho, ambos deverão passar por exames médicos para saber se estão em boas condições de saúde, tanto física, quanto mental e psicológica, isto é, ter um bom relacionamento entre eles e estar ciente da mudança de vida, das obrigações dos pais e a responsabilidade nos cuidados com a criança.
Referência no país
28 hospitais no país fazem o atendimento especializado para o tratamento das fissuras labiopalatais. Entre eles está o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP). Pioneiro em suas áreas de atuação, consolidou-se como centro de referência no tratamento das anomalias congênitas craniofaciais, síndromes associadas e deficiências auditivas. O trabalho interdisciplinar de sua equipe, o processo de reabilitação integral e a humanização no atendimento ao paciente são características que desde a origem marcaram a atuação do Hospital e se destacam até os dias atuais. O Centrinho-USP é ainda um importante núcleo gerador de conhecimento, inovações e recursos humanos especializados na área da saúde, por meio de seus programas de ensino e pesquisa.
