Danielle Ianzer foi diagnosticada com a doença de Parkinson há 7 anos, quando tinha 35 anos. Para ela, a notícia foi um choque. “Quando recebi o diagnóstico, fiquei sem chão e sem perspectiva de futuro. Eu só chorava e fiquei assim durante dois anos e meio, em depressão profunda, não tinha vontade de gerenciar meu tratamento, de me cuidar, e acabei jogando isso nas costas do meu esposo e da minha família”, conta a cientista e pesquisadora que hoje tem 42 anos.
O Parkinson é uma doença neurodegenerativa que acomete principalmente pessoas com mais de 60 anos. Contudo, a doença também atinge os jovens. Cerca de 10% dos pacientes com a doença têm menos de 50 anos e 2% menos de 40 anos. Essa é uma estatística importante, pensando no tratamento igual para todos, sem distinção de idade. A doença é degenerativa, crônica e progressiva. Ela afeta funções primordiais do corpo, como os movimentos e equilíbrio, e causa lentidão na mobilidade, tremores, diminuição dos reflexos, além de efeitos como depressão, alteração do sono, entre outros.
Como o Parkinson vai se revelando aos poucos durante os anos, os primeiros sinais e sintomas muitas vezes passam despercebidos pelo doente e por pessoas com quem ele convive. “Devido a minha idade, o diagnóstico foi mais difícil. Eu fui em alguns médicos, fiz vários exames e nada dava alterado”, conta a cientista. “Eu recebi diagnóstico errado, de tremor essencial, que é mais comum em pessoas mais jovens. Fazia o tratamento e não respondia. A doença foi avançando. Depois descobri a depressão por causa da minha condição. Quando eu já estava tomada de sintomas, veio o diagnóstico de Parkinson”.
Vibrar com Parkinson
Os sintomas se manifestam em forma muito semelhante tanto em pessoas mais velhas, como em pessoas mais novas. No caso dos jovens, essa patologia chega de mansinho e se manifesta de forma lenta, sem ser muito perceptível. Um dos grandes desafios das pessoas que convivem com Parkinson é a forma como lidar com a doença, não somente fisicamente, como também psicologicamente e socialmente. O envolvimento de familiares e amigos no tratamento é importante para a qualidade de vida.
Foi em 2013, após o período de depressão, que Danielle começou a mudar. Ela pesquisou sobre a doença e passou a desenvolver o projeto Vibrar com Parkinson, que a ajudou a lidar com a doença. Agora, ela quer ajudar outras pessoas a enfrenta-la também. “O projeto foi criado para conscientizar e informar pessoas que não sabem que os jovens podem desenvolver essa disfunção. O intuito do projeto é auxiliar pacientes, familiares e cuidadores na manutenção do bem-estar e da qualidade de vida, através de divulgação e difusão de informações sobre tudo que envolve a questão: tratamentos, remédios, pacientes e etc”, comenta.
Medicamentos no SUS
Pacientes com menos de cinquenta anos contam com mais um tratamento à disposição por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento levodopa será ofertado sem restrição de idade pelo Farmácia Popular. O secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Marco Fireman, explica que houve uma mudança no perfil dos pacientes acometidos pela doença. “Dados da OMS [Organização Mundial da Saúde] têm mostrado um crescimento de diagnósticos precoces. A mudança da norma é para garantir atendimento a todas as pessoas que sofrem com a doença”, detalha.
Fireman explica que os sintomas da doença de Parkinson ocorrem pela falta de dopamina no sistema nervoso central. Essa substância atua na comunicação entre as células. “O tratamento da doença, portanto, é baseado na reposição da dopamina, por meio da medicação. A Levedopa, agora disponível para diagnósticos precoces da doença, é um precursor de dopamina. Com ela, é possível a redução dos sintomas da doença de Parkison”, afirma.
A oferta dos fármacos tem como objetivo proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes com transtornos associados à doença, que afetam 200 mil pessoas no país. Essa é a segunda doença neurodegenerativa mais comum no mundo, atrás somente do Alzheimer. “A ampliação do atendimento é para garantir atendimento e melhor qualidade de vida para pacientes e seus familiares”, finaliza o secretário.
Tratamento multidisciplinar
O Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas sobre Parkinson foi criado em 2002, atualizado em 2010 e em 2017. O documento estabelece o tratamento multidisciplinar e apresenta os diversos sinais e sintomas da doença. O tratamento deve ser feito à base de medicamentos, com o intuito de reduzir a progressão de sintomas. A escolha do medicamento mais adequado leva em consideração fatores como estágio da doença, a sintomatologia presente, ocorrência de efeitos colaterais, idade do paciente, medicamentos em uso e seu custo.
Caso a doença seja constatada, o tratamento deve ser feito à base de medicamentos, com o intuito da redução da progressão de sintomas. A escolha do medicamento mais adequado deverá levar em consideração fatores como estágio da doença, a sintomatologia presente, ocorrência de efeitos colaterais, idade do paciente, medicamentos em uso e seu custo.
O SUS também oferece, para tratamento, os procedimentos de implante de eletrodo e implante de gerador de pulsos, ambos para estimulação cerebral. Na lista de materiais especiais, também constam o conjunto de eletrodo e extensão, além do gerador para estimulação cerebral. Atualmente, no Brasil há 27 estabelecimentos habilitados em Neurocirurgia Funcional Estereotáxica 105/008 (método minimamente invasivo de cirurgia cerebral) pelo Ministério da Saúde, sendo dois habilitados como Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia e 25 habilitados como Centro de Referência de Alta Complexidade em Neurologia/Neurocirurgia.
O SUS já ofertava acesso a sete medicamentos para tratamento da doença: Pramipexol; Amantadina; Bromocriptina; Entacapona; Selegilina; Tolcapona e Triexifenidil. Ainda existem outros três medicamentos – Levodopa+Carbidopa, Biperideno e Levodopa – que são ofertados por meio do Programa Farmácia Popular e podem ser retirados com até 90% de desconto.