Exposição com fotos do Projeto MacroAmor está disponível para visitação até a próxima sexta-feira (30) na Expoepi, em Brasilia.
A chegada de um bebê é um momento único e muitas expectativas envolvem as famílias, independente das surpresas que podem aparecer no caminho. No final de 2015, em Pernambuco, um surto de microcefalia surpreendia gestações e partos e o que era antes algo visto como raro em bebês se tornou comum para muitas famílias da região. Com as notícias sobre a alta incidência da condição neurológica peculiar, muitos se interessaram por ver de perto o que isso poderia trazer, mas um fotógrafo apresentou um projeto especial que hoje é tema da Exposição MacroAmor, que pode ser visitada em Brasília.
Tudo começou quando as propostas foram enviadas a UMA – União das Mães de Anjos (UMA) que surgiu quando duas se encontraram, em 2015, na fila de um exame no Hospital Osvaldo Cruz, em Recife (PE).. Ao se conhecerem, se identificaram e encontraram uma na outra a força para sair da solidão de viver uma situação desconhecida. Com isso criaram um grupo no whatsapp, inicialmente com 8 mães, e no decorrer dos dias nas terapias e consultas médicas foram convidando outras famílias. Dois meses depois já tinham mais de 200 mães no grupo. A UMA foi oficializada como associação e hoje atendem mais de 300 mães e famílias em todo o estado de Pernambuco.
Boa parte dos projetos para fotografar crianças com microcefalia que chegaram a UMA tinha o interesse no exótico, mais do que na humanização da situação. Foi esse o diferencial do fonoaudiólogo baiano Joelson Souza, como explica a presidente da UMA, Germana, ao se lembrar da situação. ” O trabalho do Joelson é um trabalho pioneiro. Muitos profissionais despertaram o interesse em fotografar as crianças, mas só ele teve o interesse de continuar acompanhando a evolução dos mesmos”.
No trabalho exposto na Expoepi, estão registradas as imagens de uma tarde de lazer de cinco famílias, justamente há um ano, em junho de 2016. ” A sociedade tem a impressão que ter um filho com deficiência é a pior coisa do mundo é que a família vive a chorar “, explica Germana. Ela complementa reforçando que não é, logicamente também uma situação fácil ter um filho com limitações e apesar dos momentos de sofrimento, é uma situação que “a gente aprende a lidar”, segundo Germana.
O que a Exposição MacroAmor traz é justamente o outro lado, afinado com as expectativas da UMA. ” Nós somos famílias com crianças que estão envolvidas em amor, que vivem amor apesar de todos os obstáculos. São famílias normais de pai, mãe e irmãos, mas com um filho diferente que assim como outras crianças, trazem alegria”, se emociona Germana.
A versão do fotógrafo
“Durante as fotos, muitas vezes parava de fotografar e admirava a forma singela com que elas, as mães, cuidavam e se relacionavam com as crianças. Assim como os pais que participaram também. Ver eles lá, tentando acalmar seus filhos ou brincando com eles, foi algo que me emocionou”, diz o fotógrafo.
O fonoaudiólogo e fotógrafo Joelson Souza afirma que percebeu, no início de 2016, que além das dificuldades que as famílias com crianças com microcefalia tinham, a postura da própria sociedade não era acolhedora para essas pessoas. “Já era complicado para as famílias viver com algo novo e ainda tinha muito preconceito em relação à questão da microcefalia”, pontua o fotógrafo.
O projeto terminou ganhando outra dimensão. Ainda hoje o fotógrafo acompanha de perto o dia a dia de muitas famílias que têm crianças com casos da síndrome Zika e doenças correlatas.
“Tirar fotos é um negócio muito comum. Você tem um filho, você faz milhares de fotos, coloca na internet e pronto, mas boa parte dessas mães tinham um receio por causa dos filhos não serem o que esperavam”, relembra.
Para o fotógrafo, o projeto tem se mostrado, com o passar do tempo, ainda mais transformador. Foi uma surpresa, a dimensão que o projeto MarcoAmor tomou e, principalmente, para Joelson, foi pessoalmente uma mistura de aprendizagem com espanto. ” Eu mesmo tive a oportunidade de ir maturando meu olhar. Eu acho que viver, conviver na verdade com elas, foi decisivo. Me ajudou a entender um pouco do universo dessas mães e ao longo do projeto, um pouco mais, do que ela tinham em mãos e o que elas passam”.
UMA
A União de Mães de Anjos (UMA) presta assistência para famílias de bebês com microcefalia, vítimas do Zika Vírus. São mães que lutam pela inclusão dos filhos na sociedade e também pela construção da assistência no atendimento de saúde.
Onde ver o Projeto MacroAmor
Você pode conferir a exposição MacroAmor na 15ª Expoepi – Mostra Nacional de Experiências Bem-Sucedidas em Epidemiologia, Prevenção e Controle de Doenças que acontece em Brasília (DF) até o dia 30 de junho de 2017. Para mais informações, acesse a página do evento:
http://15expoepi.com.br/
